自闭症医校共建可行性报告

自闭症医校共建可行性报告

陈晓慧 朱旋

福建省漳州市急救中心 福建 漳州 363000

摘 要：随着医学科学的发展医疗诊断水平的提高以及媒体对于自闭症(孤独症)的宣传和报道，大众对自闭症也有了越来越多的了解和关注。据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增，其中14岁以上人群约为800万。以上这个庞大的数字，也似乎在应证着自闭症已然成为一个无法忽视和必须正视的社会问题与难题。我国自闭症儿童的数量呈爆发式增长，使这种“罕见病”一跃成为了中国精神残疾首位！人们对此群体未来发展的担忧也急剧加大。为促进社会人文关怀工作的发展，融恰医患关系，实施医疗、教育救助，在“国家卫生计生委关于印发进一步改善医疗服务行动计划（2018-2020年）的通知 ”和“漳州市第二期特殊教育提升计划（2018－2020年）实施方案”等政策背景支持下，实行医校共建，与社团志愿者、专业社工、家长共同促进“医、教、养”三结合，建立孤独症谱系患者终身支持和陪伴的体系成为可能。　

关键词：医疗诊断水平提高；自闭症儿童；

一、“医、教、养”三结合计划实施目标

通过医学鉴定确诊疾病类型、程度，制定诊疗方案针在医疗层面上对共病问题进行干预。在教育体系里除了针对于自闭症谱系儿童大力提倡融合教育完成社交与行为规范及基础知识的学习外还须多方联接企校共建最终完成职业教育。家长的抱团互助提高自我心理建设提高接纳能力，并联合医院、学校专业人员，有计划，有目的地开展系列活动提高家长对自闭症的认识和管理水平。

二、“医、教、养”三结合计划实施背景

自闭症，又被称为孤独症谱系障碍（ASD），是一种与生俱来的儿童发展障碍。它的致病原因至今尚未找到，也无法预防和预测，多数家庭是在日常的教养中困难重重，家长发现孩子行为、社交和沟通能力方面都存在异常，而医生和教师也发现这部份孩子社会差异，情感系统障碍，行为差异等个体病症和程度的差异化大，相关行为表现各有不同。自闭症的症状表现包括以下三点。

2.1 孤独离群，不与他人建立联系。自闭症儿童常常喜欢独处，对父母没有依赖性，有些患儿在婴儿时期就有反应，不喜欢别人抱，在别人抱起时会哭闹。对周围的事不关心，自己愿意怎样做就怎样做，毫无顾忌，周围发生什么事都与他无关，很难引起他的兴趣和注意，不与他人产生目光接触。

2.2 言语障碍突出。大多数自闭症儿童言语很少，情况严重的甚至没有言语，即使在别人大声呼喊的时候也不做应答。有些虽然可以发声，但是却无法完成情景交流。有些在先前表现为言语能力正常，在2-3岁半时出现言语能力突然衰退，失去情景交际能力。

2.3 兴趣狭窄，行为刻板重复。自闭症儿童常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动，如着迷于自己在地上转圈，喜欢看电视广告和天气预报，对有故事情节的动画片、儿童电视剧无兴趣。

而更无法忽视的一点是2016年，北华大学“明智之家”发布了《大龄自闭症青年就业现状报告》指出，由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失;特惠性政策少，经费投入不足等因素影响，青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰，就业服务和就业援助及康复补贴难落实，

就本市而言，根据漳州国民经济和社会发展统计公报显示的近三年出生率数据按1%的发病率粗略估算（2016年出生率为8.69万，2017年年出生率为11.65万，2018年出生率为8.2万）平均每年有将近1000名新生自闭症谱系儿童产生，这个群体的人数正在不断扩大。因此无论在早期识别干预还是在伴随着孩子们年龄慢慢的增长，九年义务教育结束后，由于心智障碍的孩子的智力等各方面的限制，使他们上高中变得十分困难，这些孩子年龄又小，也不能去工作，所以现在目前的社会上又缺少相关支持的状况，孩子只能圈在家中，再一次脱离社会，这使原本在学校状况得到改善的孩子，能力迅速退化，让家长、教师多年艰辛教育、训练康复的努力付之东流。并且孩子在家以后，有一部份人群需要专人每天在家里陪护，这对一个经济本不宽裕的心智障碍者家庭来说无疑是雪上加霜。而且这还是一个需要终身支持和陪伴的过程。因此有些家庭甚至为此选择了放弃，有些家庭出现家暴。所以对这一人群进行对全方位的支持最终让孩子和家庭拥有相对高质量的生活，让孩子学会生活自理，情绪平稳，行为规范，具备基本的沟通能力，如果能有一技之长，可以自娱自乐，或者可以借以自立成为这一群体强烈的社会需求。

三、在医疗、教育等专业领域的可行性

3.1 医疗领域：家长多数因自闭症的共病问题的困扰而寻求医疗帮助，比如睡眠障碍、癫痫、注意力缺陷/多动症、焦虑症等，因此通过医学鉴定确诊疾病类型、程度，制定个性化的诊疗方案，医疗层面上可对共病问题进行干预。并根据“国家卫生计生委关于印发进一步改善医疗服务行动计划（2018-2020年）的通知 ”精神，提出自2018年起，医疗机构要建立预约诊疗制度、远程医疗制度、临床路径管理制度、检查检验结果互认制度、医务社工和志愿者制度！因此通过社团志愿者、专业社工对于此类儿童或成人及其家长针对相关问题开展一系列活动实行医疗救助成为可能。

3.2 教学层面：由于社交沟通和行为规范都是需要在情境里学习的。如果0-3岁的孩子在诊断出自闭症谱系的相关表现后，能在自然的环境里，有专业人员入户，指导家长开展基于家庭作息和日常各种活动的早期干预，如果孩子非常严重，也可以适当地去中心或者机构增加一对一的干预；3-6岁，孩子能跟着普通孩子入园，由专业的师资为孩子制定个别化教育计划，在融合的各种活动里为孩子提供情境内的嵌入式的教学和干预，当然如果孩子需要，一对一、小组教学也是必要的，当然这个过程也需要多个部门多个主体以及家校的通力合作。教育干预是一条没有尽头的路，应当细水长流！

3.3家长层面：通过家长的抱团互助并联合医院、学校专业人员，有计划，有目的地开展系列活动提高家长对自闭症的认识和管理水平，比如教会家长如何观察自己的孩子，如何清晰地解读孩子的大部分沟通的行为，为孩子做预警，理解孩子的感受，并学习如何去回应孩子的需求，如何去设定边界，如何安慰孩子…… 某种意义上，这就是干预的全部真谛，就是我们为孩子提供积极的及时的有效的回应。但需要特别强调的是，这不是说“完全顺着孩子”，去“放羊”，而是只有回应力增强了的成人，才有可能去引导孩子，孩子也才能关注到你的存在，教与学才能更高效地发生。

其次，进行家长培训，修正家长正确面对逆境的思维方式和态度。我们的“我“是在与重要他人的互动里，不断被重要他人“看见”、“肯定”、“鼓励”、“引导”和“支持”，才慢慢建构起来的。也许有家长会说，我们家孩子没有情感的，什么都不懂的。其实，没有一个人类的个体是没有情感的，没有感受力的，否则我们的自闭症个体也不会那么多地表现出焦虑症状了，也不会感知觉如此高敏了。目前我们的环境，对于差异和不同的包容度还很低，难以谈接纳，但也有一些人，不理解是因为没有机会去了解，所以“医、教、养”三方共同努力，首先提高家长们自我心理建设，情绪管理水平从自己相互的接纳开始，接纳自己的孩子，改变才能发生！

资金来源

社会公益资金吸纳，争取相关部门政策资金支持，家长自助互助众筹部分资金。

四、活动场所

孚化期由医院，学校提供共享活动场地，成熟期在保留共享场地的同时在相关部门支持独立成立支持机构，划出固定场地作为长期活动场及办公场所。